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Fr, 12:00 Uhr
27.11.2020
Der Kampf um Leopolds Leben beginnt jetzt

„Wir werden unser Kind nicht einfach sterben lassen!“

Seit Juli dieses Jahres steht die grausame Diagnose fest: der kleine Leopold hat Gangliosidose. Nur 16 Kinder in ganz Deutschland sind von der schweren Stoffwechselkrankheit betroffen, die wenig Hoffnung läßt. Aufgeben ist für Leopolds Familie aber keine Option und Hilfe könnte er in den USA erhalten. Doch das kostet …

Die Familie Bergmann aus Nordhausen (Foto: oas) Die Familie Bergmann aus Nordhausen (Foto: oas)

Die Bergmanns sind eine junge Nordhäuser Familie, Mutter Janine ist Erzieherin im Ökumenischen Kindergarten, Vater Marcel ist Mechaniker und Tochter Martha besucht seit September ein Nordhäuser Gymnasium. Vierter im Bunde ist der fünfjährige Leopold, der als Frühgeburt mit Infektionen einen schweren Start ins Leben hatte, sich danach aber im ersten Lebensjahr normal entwickelte. Dann bemerkten seine Eltern, dass Leopolds motorische Entwicklung beeinträchtigt ist. Temporär und partiell auftretende fehlende Muskelspannungen waren erste Signale für eine Erkrankung, die nun nach einer gründlichen Blutuntersuchung im Göttinger Uniklinikum in die traurige Diagnose GM 1 mündete. Dem Patienten fehlt ein Enzym, das zum Abtransport von Zucker aus den Zellen benötigt wird. Letztlich wird das zentrale Nervensystem befallen und die Krankheit endet tödlich.

Die auch als Gangliosidiose bezeichnet Stoffwechselerkrankung trifft hauptsächlich Kinder. Die Lebenserwartung von Patienten wie Leopold mit einem juvenilem Verlauf (auch Derry-Syndrom genannt) beträgt rund zehn Jahre, mit etwas Glück auch etwas länger. Behandelbar ist das äußerst selten vorkommende Phänomen (eins von 250 000 Kindern erkrankt daran) derzeit nicht. Im Krankheitsverlauf treten fortschreitende körperliche und geistige Schädigungen auf. Beweglichkeit und Motorik nehmen bis zur völligen Unbeweglichkeit ab, auch Sprach-, Hör- und Sehvermögen verschlechtern sich. Häufige Infektionen und Atemstillstand sind eine weiterte Folge.

Die Familie Bergmann hat ihr Leben auf die Bedürfnisse und Möglichkeiten ihres Filius ausgerichtet und tut alles, was sein Leben verlängern könnte. So spielt Leopold Blockflöte, was seine Atmung verbessern hilft, er geht zum Karate-Training um seine Muskelspannung zu trainieren und sonntags besucht er zum therapeutischen Reiten sein innig geliebtes Pferd. In Leopolds vollem Terminkalender stehen außerdem regelmäßige Besuche beim Logopäden und der tägliche Besuch des Kindergartens.

Es ist völlig ungewiss, wann und welche Lebensfunktionen ausfallen werden. Hoffnungen setzen Janine und Marcel Bergmann auch in ein neues Behandlungsprogramm in Köln, wofür Leopold für das Frühjahr 2021 schon eine Zusage hat.

Hilfe für Leopold
Die richtig große Chance, sein Leben entscheidend zu verlängern bietet einzig und allein eine Kinder-Therapie-Studie, die am National Health Institute in Maryland durchgeführt wird. Kindern aus der ganzen Welt wird hier eine Behandlung zuteil, die eine Verdopplung ihrer Lebenserwartung bedeuten kann. „Es ist die einzige Chance, die Leopold hat und wir werden alles daran setzen, dass er sie bekommt“, sagt Janine Bergmann entschlossen. In Nordhausen weiß sie im aufopferungsvollen Kampf für ihren Sohn eine Gruppe von über zehn Menschen an ihrer Seite, die eine Initiative namens „Leopold wird gesund“ gegründet haben.

Ihr Ziel ist es, der Familie und speziell Leopold mit einer großangelegten Spendenaktion zu helfen, die das Leben der Bergmanns in den nächsten Monate finanzieren helfen soll, wenn es zur Reise in die USA kommt und durch Verdienstausfall und die Lebenshaltung in einem fremde Land Kosten auf die Eltern zukommen, die von den Beteiligten auf annähernd 150 000 Euro beziffert werden. Nur mit dieser (mit Unterbrechungen) zweijährigen Therapie in Maryland wird es gelingen, Leopold fit zu halten und für weitere Therapien und seinen Alltag zu kräftigen.

Alle Spenden für den kleinen Kämpfer Leopold werden über den Evangelischen Kirchenkreis Südharz abgewickelt und sind dadurch steuerlich absetzbar. Als Verwendungszweck bitte unbedingt LEOPOLD angeben.

Spenden sind auf folgendes Konto möglich:
IBAN: DE09 8205 4052 0030 0201 40
Swift; HELADEF1NOR
bei der Kreissparkasse Nordhauen.

Im Frühjahr wollen die Bergmanns überprüfen, ob sie sich den USA-Aufenthalt zur Rettung ihres Sohnes leisten können und entscheiden, wie es weitergeht. Bis dahin zählt jeder gespendete Euro.
Olaf Schulze
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Kommentare

27.11.2020, 17.57 Uhr
789 | Helft alle mit
Es ist furchtbar traurig, wenn man diese Zeilen liest. Hier zählt jeder einzelne Euro. Ich bin selbst Mutter und Oma, spende natürlich auch. Ich wünsche der gesamten Familie ganz viel spendenwütige Mitmenschen, damit eurem Kleinen schnell geholfen werden kann und ihr als Familie gemeinsam auf die Reise gehen könnt. Nochmal ganz viel Glück.

6   |  0     Login für Vote
27.11.2020, 18.15 Uhr
Manni | Hier müssen alle helfen
Als ehemaliger Nordhäuser lese ich jeden Tag die Meldungen der nnz. Die heutige hat mich sehr betroffen gemacht. Das Schicksal von Leopold und seiner Familie ist unvorstellbar für viele. Selbst haben wir als Familie ein Kind durch eine schlimme Krankheit verloren und können die Gedanken nachvollziehen. Deshalb appellieren wir an alle, die helfen müssen und sich manchmal schwer tun. Das sind in erster Linie die Krankenkassen. Die Therapie ist nicht genügend erforscht und dann gibt es auch nichts! Aber der Vorstandsvorsitzende erhält ein Jahreseinkommen um 500.000 €!
Denn ohne große Spender ist es nicht zu stemmen, dass Leopold geholfen werden kann! Also Nordhäuser Unternehmen macht hier was - auch wenn es durch Corona nicht so einfach ist! Und kleine Spenden tragen auch dazu bei! Liebe nnz begleitet bitte diese Familie. Ein Aufruf allein wird nicht helfen. Da muss man dranbleiben. Wünsche viel Erfolg im Interesse Leopolds und seiner Familie. Wir werden uns beteiligen!

7   |  0     Login für Vote
27.11.2020, 20.04 Uhr
Katzengreis | Spende für Leopold statt Böllerei !
Wer nicht ganz auf die Tradition verzichten will, gebt einfach nur 50% für die Knallerei aus wie sonst üblich, der Rest geht an Leopold.

Alles Gute für euch.

6   |  1     Login für Vote
28.11.2020, 00.33 Uhr
Teja | Spende
Hier muss geholfen werden.Im Zusammenhang von Eilzulassungen für Impfstoffe geht alles , nur wenn es um den einzelnen Kleinen geht , ziehen sich die Kassen zurück.
Dem Jungen muss dringend geholfen werden , gute Idee mal unsere örtlichen Banken und Unternehmen dazu aufzufordern , aber auch die kleinen Beiträge der Mitbürger,die helfen wollen , läppern sich.
Hier sollte es eine Solidargemeinschaft aller hilfsbereiten Menschen geben.Jeder sollte daran denken das es auch sein Kind oder Enkel sein könnte,den so ein Schicksal treffen könnte.
Wer noch andere Möglichkeiten über Stiftungen oder Möglichkeiten über das Bundeskanzleramt kennt , sollte sich hier einbringen , es muss doch zu schaffen sein diesen Betrag für die Rettung dieses kleinen Jungen aufzubringen , sonst ist doch auch für alles andere Geld da. Leute gebt Eurem Herzen einen Ruck , gemeinsam sind wir stark , geben wir dem Jungen und seiner Familie eine Hoffnung und glückliche Zukunft !

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28.11.2020, 08.58 Uhr
Peterchen1983 | Auch wir werden spenden.
Wir wünschen dem kleinen Leopold alles Glück dieser Welt damit er bald wieder gesund wird!!
Vielleicht bezahlen ja die Arbeitgeber der Familie weiter den Lohn oder wenigstens einen Teil um sie zu unterstützen!

3   |  0     Login für Vote
28.11.2020, 10.03 Uhr
muendh | Alles Gute für den kleinen Leopold
Ich wünsche dem kleinen Leopold alles Gute und noch viele Jahre zu leben. Der Beitrag hat mich sehr berührt und ich habe soeben eine kleine Spende überwiesen. Den Eltern wünsche ich die Kraft die erforderlich ist, das Leben des kleinen Leopold zu begleiten und zu unterstützen.

Ich habe schon gesehen und miterleben müssen, wie unheilbare Krankheiten das Leben von Erwachsenen unendlich erschweren bis fast unmöglich machen. Bei Kindern mag ich mir gar nicht erst vorstellen.

Alles Gute kleiner Leopold.

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28.11.2020, 21.16 Uhr
Rogerg | Jeder der was übrig hat sollte spenden
Ich habe zwar in diesem Jahr durch Corona eine Einbuße von 50% werde aber im Rahmen meiner Möglichkeiten auch etwas Spenden.

3   |  0     Login für Vote
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