Am Tag der seltenen Krankheiten übergeben
Straßenbahn wirbt für Plasma-Spende
Montag, 29. Februar 2016, 10:00 Uhr
Farbenfrohe, werbende Straßenbahnen sind in Nordhausen inzwischen auch Alltag. Heute Vormittag wurde eine weiteren Tram übergeben. Der Tag hat jedoch einen ernsten, vielen noch unbekannten Hintergrund...
Straßenbahn mit neuem Outfit (Foto: nnz)
Von links: Aileen Borack Leiterin des Plasma Service Europe Zentrums in Nordhausen, Fritz Keilholz, Betriebsleiter Straßenbahn und Mariana Kraus von der Gesellschaft für Verkehrsmedien
Die "neue" Straßenbahn lenkt die Aufmerksamkeit der Nordhäuser und ihrer Gäste auf die Plasmaspende. Blutplasma wird als Grundlage von verschiedenen, oft lebenswichtigen Medikamenten genutzt. Es kommt Hämophilie-Patienten, Menschen mit Immundefekten und Patienten aus dem Bereich der Intensiv- und Notfallmedizin zugute.
In der Regel sind Betroffene ein Leben lang auf diese Arzneimittel angewiesen. Die meisten Krankheiten sind lebensbedrohend und nicht heilbar. In 80 Prozent der Fälle sind Kinder und Jugendliche betroffen.
Mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Krankheit. Ein großer Forschungsbedarf, kaum Medikamente oder Behandlungsmöglichkeiten, lange Diagnosewege und wenig Informationen erschweren die Lebenssituation der Betroffenen. Dass viele dieser lebensnotwendigen Medikamente aus Blutplasma hergestellt werden, wissen nur wenige.
Dass dieser 29. Februar für die Übergabe gewählt wurde, hat einen ernsten Hintergrund. Der Tag, den es nur alle vier Jahre gibt, ist der Tag der seltenen Krankheiten. Wir haben ein Beispiel:
Nele ist fünf Jahre alt und leidet wie vier Millionen anderer Menschen in Deutschland an einer seltenen Krankheit. Auf Initiative der Patienten wurde daher der Tag der Seltenen Krankheiten ins Leben gerufen, um auf das Thema aufmerksam zu machen. Am selbst seltenen 29. Februar finden auch in diesem Jahr bundesweit zahlreiche Aktionen statt.
Die Diagnose, von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein, stellt viele Menschen vor eine große Herausforderung. Denn in der Regel bedeutet dies, ein Leben lang auf Medikamente angewiesen zu sein. Die meisten Krankheiten sind lebensbedrohend und nicht heilbar. In 80 Prozent der Fälle sind Kinder und Jugendliche betroffen. Hinzu kommt, dass die Wissenschaft die Krankheiten mit Seltenheitswert aufgrund der geringen Anzahl Betroffener nur unzureichend untersucht. Es fehlen Informationen über die mehr als 7000 Seltenen Erkrankungen. Halt und Rat finden die meisten Betroffenen nur in Selbsthilfegruppen wie der dsai-Verein. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte.
Ein Beispiel für einen solchen Defekt ist das Immundefektsyndrom Common Variable Immunodeficiency, kurz: CVID. Ursache für diese Erkrankung ist ein Mangel an Antikörpern bzw. Immunglobulinen. Also Proteinen, die eine wichtige Rolle bei der Abwehr von Krankheitserregern spielen. Bis zur Diagnose haben Betroffene meist ein Arztmartyrium hinter sich. So war es auch bei der fünfjährigen Nele. Therapiert wird sie, indem ihr die aus dem Blutplasma gewonnenen Immunglobuline verabreicht werden.
Neles Mutter weiß, dass "wenn wir die Plasmaspender nicht hätten, Nele einfach nicht leben könnte. Und ihr geht's so gut mit den Immunglobulinen, sie ist so ein lebensfrohes lebenslustiges Kind geworden, wohingegen sie früher viel ruhiger und zurückhaltender war." Um die medizinische Versorgung zu gewährleisten, werden dringend Plasmaspender gesucht.
Autor: red
Straßenbahn mit neuem Outfit (Foto: nnz)
Von links: Aileen Borack Leiterin des Plasma Service Europe Zentrums in Nordhausen, Fritz Keilholz, Betriebsleiter Straßenbahn und Mariana Kraus von der Gesellschaft für Verkehrsmedien
Die "neue" Straßenbahn lenkt die Aufmerksamkeit der Nordhäuser und ihrer Gäste auf die Plasmaspende. Blutplasma wird als Grundlage von verschiedenen, oft lebenswichtigen Medikamenten genutzt. Es kommt Hämophilie-Patienten, Menschen mit Immundefekten und Patienten aus dem Bereich der Intensiv- und Notfallmedizin zugute.
In der Regel sind Betroffene ein Leben lang auf diese Arzneimittel angewiesen. Die meisten Krankheiten sind lebensbedrohend und nicht heilbar. In 80 Prozent der Fälle sind Kinder und Jugendliche betroffen.
Mehr als vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Krankheit. Ein großer Forschungsbedarf, kaum Medikamente oder Behandlungsmöglichkeiten, lange Diagnosewege und wenig Informationen erschweren die Lebenssituation der Betroffenen. Dass viele dieser lebensnotwendigen Medikamente aus Blutplasma hergestellt werden, wissen nur wenige.
Dass dieser 29. Februar für die Übergabe gewählt wurde, hat einen ernsten Hintergrund. Der Tag, den es nur alle vier Jahre gibt, ist der Tag der seltenen Krankheiten. Wir haben ein Beispiel:
Nele ist fünf Jahre alt und leidet wie vier Millionen anderer Menschen in Deutschland an einer seltenen Krankheit. Auf Initiative der Patienten wurde daher der Tag der Seltenen Krankheiten ins Leben gerufen, um auf das Thema aufmerksam zu machen. Am selbst seltenen 29. Februar finden auch in diesem Jahr bundesweit zahlreiche Aktionen statt.
Die Diagnose, von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein, stellt viele Menschen vor eine große Herausforderung. Denn in der Regel bedeutet dies, ein Leben lang auf Medikamente angewiesen zu sein. Die meisten Krankheiten sind lebensbedrohend und nicht heilbar. In 80 Prozent der Fälle sind Kinder und Jugendliche betroffen. Hinzu kommt, dass die Wissenschaft die Krankheiten mit Seltenheitswert aufgrund der geringen Anzahl Betroffener nur unzureichend untersucht. Es fehlen Informationen über die mehr als 7000 Seltenen Erkrankungen. Halt und Rat finden die meisten Betroffenen nur in Selbsthilfegruppen wie der dsai-Verein. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte.
Ein Beispiel für einen solchen Defekt ist das Immundefektsyndrom Common Variable Immunodeficiency, kurz: CVID. Ursache für diese Erkrankung ist ein Mangel an Antikörpern bzw. Immunglobulinen. Also Proteinen, die eine wichtige Rolle bei der Abwehr von Krankheitserregern spielen. Bis zur Diagnose haben Betroffene meist ein Arztmartyrium hinter sich. So war es auch bei der fünfjährigen Nele. Therapiert wird sie, indem ihr die aus dem Blutplasma gewonnenen Immunglobuline verabreicht werden.
Neles Mutter weiß, dass "wenn wir die Plasmaspender nicht hätten, Nele einfach nicht leben könnte. Und ihr geht's so gut mit den Immunglobulinen, sie ist so ein lebensfrohes lebenslustiges Kind geworden, wohingegen sie früher viel ruhiger und zurückhaltender war." Um die medizinische Versorgung zu gewährleisten, werden dringend Plasmaspender gesucht.
